Pacjenci zmagający się z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) mogą wziąć udział w badaniu na temat jakości życia oraz wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie. Jego celem jest zidentyfikowanie specyficznych dla pacjentów potrzeb związanych ze sferami emocjonalną, zawodową, rodzinną i społeczną oraz wskazanie zakresu objawów skórnych, ich uciążliwości i częstotliwości występowania.

Badanie „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”, to pierwsze w Polsce opracowanie w całości poświęcone pacjentom z CTCL, którego partnerami są Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich (FPP) i Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, jak również kluczowe Towarzystwa Naukowe, tj.: Polska Grupa Badawcza Chłoniaków (PLGR), Gdański Uniwersytet Medyczny (GUMed) oraz Polskie Towarzystwo Dermatologiczne (PTD).

Ambasadorkami badania są ekspertki specjalizujące się w leczeniu chłoniaków skórnych: prof. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło (Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Alergologii GUMed) oraz dr Hanna Ciepłuch. W gronie partnerów inicjatywy znalazł się m.in. Gdański Uniwersytet Medyczny.

Pacjentów z CTCL w Polsce jest niewielu. O chłoniakach skórnych rzadko się słyszy, podobnie jak o sytuacji życiowej dotkniętych nią osób. Rozpoczęte badanie ma oddać głos tej „niewidzialnej” grupie chorych oraz zwrócić uwagę społeczeństwa na ich najważniejsze potrzeby.

Chorzy z CTCL zaproszeni są do zaangażowania się w akcję #chloniakiktorychnieznamy i jednocześnie do udziału w ankiecie powstałej w ramach badania – „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”. Zainteresowani powinni zgłosić się do Beaty Piaseckiej z agencji badawczej Congosco i wyrazić chęć dołączenia do badania. Kontakt do agencji: 605 787 758 i beata.piasecka@cognosco.com.pl.


Źródło: Gdański Uniwersytet Medyczny