Choroba Parkinsona, niegdyś postrzegana jako rzadki problem geriatryczny, dziś staje się cichą epidemią. W Polsce żyje z nią już blisko 100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozuje się nawet 8 tysięcy nowych przypadków. To, co niepokoi najbardziej, to rosnąca liczba zachorowań wśród osób młodych – nawet przed 30. rokiem życia. Eksperci biją na alarm: postęp technologiczny i farmakologiczny w leczeniu Parkinsona nie idzie w parze z systemowymi rozwiązaniami w ochronie zdrowia. Według danych przedstawionych podczas debaty w Centrum Prasowym PAP z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba pacjentów będzie dramatycznie rosła. Po 65. roku życia ryzyko zachorowania wzrasta aż dziesięciokrotnie, co tylko pogłębia potrzebę pilnych działań. A jak to wszystko się rozpoczyna? Czy diagnoza jest prosta i łatwa?

Piekło długiej diagnozy

Pierwsze objawy bywają mylące – drżenie jednej ręki, trudność w zapinaniu guzików, spowolnienie ruchowe. Choć dla lekarza neurologii to klasyczny obraz choroby Parkinsona, wielu pacjentów przez lata pozostaje bez rozpoznania. Winna jest złożoność objawów i niska świadomość wśród lekarzy pierwszego kontaktu. Anna Knopkiewicz opowiada: „U mnie choroba zaczęła się w wieku 35 lat. Diagnoza zajęła cztery lata”. Paweł Kaczmarek z kolei dodaje: „Straciłem węch, ale lekarze twierdzili, że jestem za młody na Parkinsona”.

Problem dotyczy także nierównego dostępu do diagnostyki. W wielu regionach Polski nie istnieją żadne ośrodki specjalistyczne, a pacjenci zmuszeni są podróżować setki kilometrów. Warszawa, Gdańsk, Łódź – to miasta przeciążone liczbą chorych spoza regionu. Jak wskazuje prof. Dariusz Koziorowski, „W Warszawie mamy tylko jeden ośrodek, a liczba zakontraktowanych świadczeń jest dramatycznie niska”. Zdarza się, że różnicowanie diagnozy jest prowadzone latami, a objawy neurologiczne są mylnie uznawane za inne schorzenia, jak choroby ortopedyczne czy zaburzenia psychosomatyczne. W województwach takich jak podlaskie, warmińsko-mazurskie czy opolskie nie istnieją wyspecjalizowane ośrodki leczenia, co wyklucza setki pacjentów z dostępu do odpowiedniej opieki.

Lekarz kontra system

Choć wczesne stadium choroby można skutecznie leczyć nawet w ramach podstawowej opieki neurologicznej, to po tzw. „miodowym miesiącu” – zwykle po 5-6 latach – konieczna jest już zaawansowana terapia. Niestety, polski system nie jest na to gotowy. Wizyty w poradni parkinsonowskiej są wyceniane na... 17,50 zł, bez względu na stopień skomplikowania problemu. „To demotywuje lekarzy i ogranicza dostępność do specjalistów” – podkreśla prof. Andrzej Friedman. A przecież leczenie zaawansowanego Parkinsona wymaga nie tylko wiedzy neurologicznej, ale i współpracy z dermatologiem, urologiem, dietetykiem, fizjoterapeutą, psychiatrą. „To choroba interdyscyplinarna” – przypomina prof. Koziorowski. Terapie infuzyjne wiążą się m.in. z powikłaniami skórnymi, zaburzeniami oddawania moczu, zaparciami czy depresją, dlatego niezbędna jest wielospecjalistyczna opieka. Jak wskazuje prof. Friedman, „Nie ma co powoływać kolejnych ośrodków na siłę. Ważne, by te, które już funkcjonują, miały dobrze wykwalifikowany personel, który zna się na diagnostyce różnicowej i umiał zaopiekować się pacjentami w różnych metodach leczenia”.

Nowoczesne terapie, starodawny dostęp

Terapie infuzyjne oraz zabiegi głębokiej stymulacji mózgu (DBS) to najskuteczniejsze metody leczenia zaawansowanego Parkinsona. Polegają na ciągłym dostarczaniu leku za pomocą pomp lub na implantacji neurostymulatorów. W teorii – dostępne w Polsce w ramach refundacji. W praktyce – niemal nieosiągalne. W kraju leczy się infuzyjnie jedynie około 300 pacjentów rocznie. Dla porównania – w krajach zachodnich nawet pięć razy więcej. „Problem leży w dostępie do poradni. To jest nasze wąskie gardło” – zauważa prof. Friedman.

Paweł Kaczmarek wspomina moment przełomowy: „Wchodziłem do izolatki powłócząc nogami, po leku dosłownie z niej wybiegłem. Ten lek przywrócił mnie do życia”. Podobne odczucia miała Anna Knopkiewicz: „Poczułam tak ogromne rozluźnienie mięśni, że pomyślałam, że stał się cud”. Jak tłumaczy prof. Tomasz Mandat, kwalifikacja do zabiegu DBS jest procesem złożonym, wymagającym oceny zespołu specjalistów oraz serii badań, w tym neuropsychologicznych i obrazowych. Dopiero wspólna konsultacja pozwala zakwalifikować pacjenta do operacji, co dodatkowo wydłuża dostęp do terapii.

Pomimo przygotowania projektu koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona już w 2018 roku, dokument do dziś nie opuścił ministerialnej szuflady. Wersja z 2023 roku również czeka na wdrożenie. Tymczasem ostatnia retaryfikacja świadczeń w neurologii pogłębiła problem. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTM) zredukowała wycenę procedur stymulacji mózgu oraz obniżyła refundację wymiany części w neurostymulatorach do zaledwie 30%. „Jeśli wycena tych zabiegów się nie zmieni, odbije się to na dostępności dla pacjentów. Potrzebna jest promesa zapłaty, bez niej ośrodki nie są w stanie planować zabiegów” – przestrzega prof. Koziorowski. W Gdańsku – jak informuje prof. Sławek – środki nie pokrywają nawet dotychczasowej liczby pacjentów. „Obecnie na liście oczekujących na terapię infuzyjną znajduje się 50 osób, 12 jest już zakwalifikowanych. Leczonych jest zaledwie kilku”.

Ostatni apel środowiska

Polskie Towarzystwo Neurologiczne wciąż próbuje przebić się z propozycją stworzenia sieci ośrodków, wdrożenia diagnostyki różnicowej, poprawy edukacji lekarzy. Inicjatywa Akademii Młodego Parkinsonologa to promyk nadziei – ponad 60 nowych specjalistów ma zasilić polski system. To pierwszy krok, ale niewystarczający. Prof. Friedman zaznacza: „Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. To powinno leżeć w interesie państwa, żeby wiedzieć, na co wydawane są pieniądze”. System refundacji nie uwzględnia procesu opieki po zabiegu. Płatnik finansuje wszczepienie stymulatora, ale nie interesuje się losem pacjenta ani dalszym działaniem urządzenia. „To niezrozumiałe” – podsumowuje prof. Friedman.

Zaskakujące jest, że spośród 90 tysięcy rocznych zgłoszeń do Rzecznika Praw Pacjenta, zaledwie kilkadziesiąt pochodzi od osób z chorobą Parkinsona. Joanna Niewiadomska z Biura RPP mówi: „Najbardziej niepokojące dla nas jest to, że są duże nierówności w zdrowiu. Załapanie się na leczenie często jest kwestią szczęścia”. Brakuje kompleksowej opieki, dostęp do rehabilitacji i terapii jest utrudniony, a czas oczekiwania na leczenie liczony w miesiącach. Niewielka liczba skarg to nie dowód na brak problemu – to efekt niskiej świadomości i rezygnacji pacjentów.

Podsumowanie

Choroba Parkinsona to nie tylko wyzwanie medyczne, ale przede wszystkim systemowe. Mimo dostępności skutecznych terapii, takich jak leczenie infuzyjne czy głęboka stymulacja mózgu, polscy pacjenci wciąż zbyt często trafiają na mur biurokracji, niedofinansowania i braku specjalistycznej opieki. Historie osób takich jak Anna Knopkiewicz czy Paweł Kaczmarek pokazują, jak wiele można zyskać dzięki nowoczesnym metodom leczenia – pod warunkiem, że pacjent ma do nich dostęp.

Lekarze i eksperci alarmują, że bez kompleksowych rozwiązań systemowych – takich jak uruchomienie opieki koordynowanej, zwiększenie liczby wyspecjalizowanych ośrodków czy zmiana wyceny procedur – problem będzie narastał. Starzejące się społeczeństwo to nieunikniona rzeczywistość, a liczba chorych będzie rosnąć. To ostatni moment, by zbudować trwałe i sprawiedliwe struktury wsparcia dla tej grupy pacjentów. Parkinson nie poczeka, aż system się zmieni. Czas na realne działania – z myślą o tych, których życie może jeszcze wiele zyskać.

Bibliografia

  1. https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/niewykorzystane-mozliwosci-leczenia-choroby-parkinsona (dostęp z dnia 18.04.2025)