Mówili o tym podczas Międzynarodowego Forum Postawmy razem pierwsze kroki, dotyczącego poprawy standardów opieki nad noworodkami, które w dniach 13-14 listopada odbywało się w Warszawie. Udział w nim wzięli przedstawiciele wielu dziedzin - w tym neonatolodzy, członkowie organizacji pozarządowych, psychologowie, socjologowie, fizjoterapeuci - z 19 krajów świata.

Wydarzenie zorganizowano na kilka dni przed Światowym Dniem Wcześniaka, który obchodzimy 17 września.

Prof. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego przypomniała, że na świecie co roku 15 mln dzieci rodzi się przedwcześnie, tj. przed 37 tygodniem ciąży. Odsetek wcześniaków w Polsce wynosi stale 6 proc. urodzeń i niestety przez ostatnie kilka lat się nie zmienia - powiedziała neonatolog.

Zaznaczyła, że przedwczesny poród jest jedną z głównych przyczyn zgonów niemowląt, wiąże się też z licznymi problemami zdrowotnymi, które mogą się ujawniać jeszcze w życiu dorosłym. Mogą to być trudności w uczeniu się, zaburzenia ruchowe, mózgowe porażenie dziecięce, problemy z układem krążenia, zaburzenia metaboliczne, astma, a nawet zaburzenia umysłowe.

Jednak bardzo wiele wcześniaków ma szansę nadrobić zaległości rozwojowe w stosunku do dzieci urodzonych o czasie, pod warunkiem, że otrzymają kompleksową opiekę, podkreśliła prof. Borszewska-Kornacka.

Wbrew pozorom, problem z wcześniakiem nie kończy się w momencie opuszczenia przez niego szpitala. On się dopiero wtedy zaczyna - oceniła. Przypomniała, że dzieci przedwcześnie urodzone - zwłaszcza te, które przyszły na świat z masą ciała poniżej 1500 gramów i przed 28. tygodniem ciąży - przez wiele lat wymagają regularnych konsultacji z licznymi specjalistami, do których dostęp nieraz jest utrudniony. Potrzebują też intensywnej rehabilitacji i stymulacji rozwoju.

Silke Mader, przewodnicząca Fundacji EFCNI (Europejskiej Fundacji na rzecz opieki nad noworodkami) podkreśliła, że po wyjściu wcześniaka ze szpitala wsparcia - i to na wielu płaszczyznach - potrzebują również jego rodzice. Wspominała, że 17 lat temu, gdy sama wróciła ze swoim przedwcześnie urodzonym synem Lucasem do domu po pewnym czasie popadła w depresję, podobnie jak jej mąż.

Chłopiec wymagał ciągłych kontroli medycznych, ze względu m.in. na wyższe ryzyko chorób serca i płuc. Pojawiły się u niego problemy z biodrami i przez rok nieustanie trafiał do szpitala, dawano mu 50 proc. szans, że będzie chodził. Obecnie ma 17 lat, gra na skrzypcach, w piłkę nożną i pisze artykuły do szkolnej gazety.

Lucas miał szczęście, gdyż miał wykształconych rodziców i mogliśmy sfinansować 80 proc. jego leczenia. Nie mieliśmy jednak wolnych weekendów, wakacji. To była oczywiście najlepsza inwestycja, ale nie każdego rodzica jest na to stać - podkreślała.

Wśród najważniejszych problemów, z jakimi zmagają się rodzice wcześniaków w Polsce Magdalena Sadecka-Makaruk z Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom wymieniła: dostęp do wiedzy na temat opieki nad przedwcześnie urodzonym dzieckiem, do specjalistów z różnych dziedzin medycyny oraz konieczność finansowania z własnej kieszeni leczenia i rehabilitacji malucha.

Z badań, które zostały wykonane dla Fundacji Wcześniak, w ramach pracy dyplomowej na Wydziale Zarządzania Uniwersytetu Warszawskiego, wynika, że rodzice wcześniaków w ponad 90 proc. przypadków wiedzę na temat opieki nad swoim dzieckiem czerpią z internetu.

Drugim problemem jest to, że po wyjściu ze szpitala rodzic musi poradzić sobie z wyborem specjalistów, bo wcześniak musi ich odwiedzić bardzo wielu - tłumaczyła Sadecka-Makaruk, która sama jest mamą urodzonego przedwcześnie chłopca.

Z cytowanego przez nią badania wynika, że aż 55 proc. rodziców musiało odwiedzać specjalistę co najmniej raz w miesiącu. Co więcej, ponad 63 proc. korzystało z prywatnej służby zdrowia, głównie dlatego, że czas oczekiwania na wizytę w placówce publicznej był zbyt długi. Tymczasem, w przypadku wcześniaka nie można czekać zbyt długo, bo konsekwencje tego mogą być nieodwracalne - powiedziała Sadecka-Makaruk. Zwróciła uwagę, że tylko 12 proc. rodziców korzystało wyłącznie z publicznych placówek i to głównie ze względów finansowych.

Na podstawie zebranych danych autorzy badania wyliczyli też, że rodzice wcześniaków w Polsce wydają rocznie z własnej kieszeni 8 mln euro na ich leczenie.

Sadecka-Makaruk poinformowała, że strategicznym celem Fundacji Wcześniak na lata 2013-2017 jest stworzenie Narodowego Centrum Wcześniaków. W takiej placówce dziecko miałoby szanse odwiedzić w ciągu jednego dnia wszystkich potrzebnych specjalistów, a rodzic otrzymałby odpowiednie zalecenia na temat rehabilitacji czy wizyty np. u neurologa. Dzieci urodzone przedwcześnie byłyby objęte opieką centrum od 1. do 7. roku życia.

Ponad 90 proc. przebadanych rodziców wcześniaków wskazało, że byłoby zainteresowanych powstaniem takiego centrum.