Twój portal informacji medycznej

Oceń nasz portal

Jak podoba Ci się nasza nowa strona internetowa?



Głosowanie i oglądanie wyników są dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników.
Zaloguj się.

Aktualizacja bazy 2019-08-21 01:51:52

Tagi: choroby rzadkie

Bezpłatne opatrunki dla chorych na EB i leki dla cierpiących na chorobę Fabry'ego
16:08 07 SIE 20190

Bezpłatne opatrunki dla chorych na EB i leki dla cierpiących na chorobę Fabry'ego

Chorzy cierpiący na pęcherzowe oddzielenie naskórka (EB), a także pacjenci zmagający się z chorobą Fabry'ego, otrzymają oczekiwaną pomoc. To przełom w walce z tymi bardzo dolegliwymi schorzeniami - poinformował resort zdrowia. „Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej polskiego...

10:01 10 LIP 20190

RPD dziękuje za szybką reakcję na problem dzieci chorych na EB

To ważne, że Ministerstwo Zdrowia potrafiło tak szybko zareagować i ogłosiło, że rodziny małych pacjentów cierpiących na EB nie będą ponosić ogromnych kosztów opatrunków. Bardzo się cieszę, bo to pokazuje, że państwo nie jest bezradne i jeśli trzeba, może nawet w trudnej sytuacji znaleźć skuteczne...

10:32 09 LIP 20190

Prezydium NRL o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich

Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej przyjęło Stanowisko w sprawie projektu uchwały Rady Ministrów dot. przyjęcia dokumentu „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich”. W ocenie Prezydium NRL, przedstawione w projektowanym dokumencie „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich” wyliczenia kwot, które należy...

20:18 08 LIP 20190

Chorzy na EB otrzymają bezpłatnie potrzebne opatrunki

Minister zdrowia Łukasz Szumowski poinformował, że pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają całkowicie za darmo. Szef resortu zdrowia w poniedziałek spotkał się z chorymi. Ministerstwo Zdrowia zajęło się sprawą po apelu rodziców dzieci...

09:33 02 LIP 20190

Wzrosła cena opatrunków dla chorych na EB. Apel do ministerstwa

Od 1 lipca 2019 r. drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB na całym Świecie. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4 014 zł miesięcznie a od 1 lipca będziemy płacić 6 114 zł -...

08:32 13 CZE 20190

Do konsultacji trafił projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

We wtorek do konsultacji publicznych został skierowany projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Szacuje się, że w Polsce ta grupa schorzeń dotyczy ponad 2 mln osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub...

08:18 05 CZE 20190

W Senacie o stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich

3 czerwca w Senacie podczas konferencji „Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy”, zorganizowanej z inicjatywy marszałka Stanisława Karczewskiego, dyskutowano o stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce. „Rzadkie choroby trudniej leczyć i trudniej...

11:12 29 KWI 20197

Na choroby rzadkie w Polsce cierpi 3 mln osób

W Polsce z chorobami rzadkimi lub ultrarzadkimi boryka się od 2,3 mln do nawet 3 mln osób. Podstawową potrzebą pacjentów jest dostęp do leczenia, ale możliwość włączenia skutecznej terapii istnieje tylko w 3–5 proc. wszystkich tego typu schorzeń. Na dodatek wiele z nich w Polsce nie podlega...

10:17 03 KWI 20190

RPO pyta ministra o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Konieczne jest podjęcie pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich – chodzi o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W resorcie zdrowia przygotowywany jest projekt takiego dokumentu, który miał być wprowadzony do końca 2018 r. Ze względu na brak informacji o zakończeniu prac Rzecznik Praw...

10:13 01 MAR 20190

Minister zdrowia wyróżniony za działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi

Minister zdrowia Łukasz Szumowski został odznaczony Kryształową Gwiazdą Kapituły przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich. Otrzymał nagrodę za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz osobiste zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów chorych na SMA. Podczas...